Melhorando o cuidado de adolescentes com doença falciforme

Descrição

A doença falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo. No estado de São Paulo, a incidência de doença falciforme é de um para quatro mil (1:4.000) nascidos vivos. Em situações de ausência ou diminuição da tensão de oxigênio, a HbS altera drasticamente a morfologia do eritrócito (forma de foice ou meia lua), causando vaso-oclusão e, consequentemente, isquemia, dor, necrose, disfunções, danos permanentes aos tecidos e órgãos, além de hemólise crônica. Devido às possíveis manifestações logo no primeiro ano de vida, é de suma importância o diagnóstico precoce na triagem neonatal. Dada sua complexidade, os cuidados globais à pessoa com doença falciforme são um grande desafio para gestores e profissionais de saúde ao envolver procedimentos que exigem uma rede de atenção regionalizada e integrada. Várias leis, decretos e portarias relacionadas à doença falciforme foram instituídos nos âmbitos federal, estadual e municipal. O diagnóstico precoce e medidas de profilaxia de infecções na infância têm melhorado a expectativa de vida dos indivíduos com doença falciforme. No entanto, o período da adolescência é de grande vulnerabilidade, uma vez que os pacientes enfrentam os desafios do desenvolvimento físico e psicológico próprios dessa fase, assim como as mudanças no seu acompanhamento pelos serviços de atenção pediátrica para os de atenção a adultos. Estudos indicam que a transição da atenção pediátrica para a adulta ocorre de forma abrupta, sem um preparo prévio do adolescente e seus familiares, fato que dificulta a manutenção do tratamento. Essa síntese teve como objetivo levantar opções para lidar com essa fase de transição da atenção pediátrica para a adulta de maneira a garantir a continuidade do cuidado aos adolescentes com doença falciforme e reduzir o abandono ou resistência ao tratamento. Opções para enfrentar o problema: Constatou-se que são escassas as revisões sistemáticas sobre doença falciforme, particularmente com relação à população de adolescentes. Por isso, as buscas por opções para políticas de saúde foram realizadas também para estudos em doenças crônicas. Deve-se levar em consideração essas limitações quanto aos resultados e possibilidades de aplicação das opções propostas abaixo para o cuidado aos adolescentes com doença falciforme. Opção 1 ? Utilização de intervenções psicológicas para melhorar a adesão ao tratamento Opção 2 ? Implantação de programa de transição da atenção pediátrica para a de adultos Opção 3 ? Promoção do autocuidado em adolescentes Considerações gerais acerca das opções propostas: a implementação das opções deve levar em consideração que pacientes com doenças genéticas, em geral, têm como referência os serviços especializados em detrimento da atenção primária. Nesse sentido, pode haver dificuldade dos adolescentes com doença falciforme e suas famílias na criação de vínculo com os profissionais da atenção primária. Os profissionais da atenção primária precisam estar adequadamente capacitados para acolher, apoiar e orientar esses adolescentes e familiares. Os serviços de atenção a adultos necessitam de médicos hematologistas capacitados para atender pacientes com doença falciforme. O adequado funcionamento do sistema de referência e contrarreferência entre os serviços com graus variados de complexidade é de fundamental importância para alcançar a atenção integral aos adolescentes com doença falciforme. Em qualquer situação deve-se considerar as barreiras impostas pelo fenômeno do racismo institucional, em que as pessoas podem ser discriminadas e não ter seus direitos garantidos devido à sua cor, etnia ou cultura.
Assunto(s): Adolescente Anemia falciforme Brasil Política de Saúde

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Adolescente, Anemia falciforme e Brasil Política de Saúde

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CC-BY-NC-ND

Referência

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Departamento de Ciência e Tecnologia, “Melhorando o cuidado de adolescentes com doença falciforme,” Repositório de Projetos de Pesquisa de Acesso Livre, acesso em 21 de novembro de 2024, https://repositorio.ecos.unb.br/items/show/20.

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